Até o próximo voo

Eu estava hoje em meio a pensamentos sobre outros assuntos, talvez outras notas aqui para o site, quando menu filho mais novo veio me dizer que um amigo dele tinha dito que o Lito Sousa tinha morrido.

Interrompi na hora qualquer pensamento e fui acometido por uma sensação ruim de tristeza. "Você tem certeza, meu filho? Isso aconteceu por agora?", eu perguntei, só pra ele confirmar que sim. Acho que essa foi uma reação automática, querendo acreditar que se tratasse de fake news, ou então a dificuldade em aceitar que uma perda aconteceu, a minha cabeça pensando “não, isso não pode estar acontecendo”, igual ao primeiro estágio do modelo dos cinco estágios do luto, a negação.

Eu tinha escrito sobre o Lito em 21 de agosto, que foi o mesmo dia em que a Mila Seidl, esposa dele, veio a público falar da doença rara que eles descobriram que ele estava sofrendo: DCJ, sigla para a Doença de Creutzfeldt-Jakob, uma doença priônica que é neurodegenerativa, progressiva e muito rara. Não tem cura, e todos os tratamentos são experimentais.

Daquele dia pra hoje, se passaram 41 dias. Só 41 dias.

Nesse tempo a Mila postou vídeos, alguns poucos com o Lito, que, ao contrário das expectativas, estava mantendo suas funções cognitivas — teoricamente as primeiras a se deteriorarem — e conseguindo pensar claramente. Na maioria dos vídeos, Mila estava sem ele, dando notícias, dividindo esperanças, receios. Dizendo que as funções físicas, os movimentos, o andar, estavam se perdendo, apesar da cognição intacta.

Ela foi atrás de estudos em andamento sobre a doença, sobre medicações. Se não me engano, nos Estados Unidos e na China. Os milhões de inscritos e fãs começaram a pedir pela inclusão de Lito nesses estudos. Não tinha vaga, não teve como. Eu vi a mobilização, repostei os posts das contas do Lito e da Mila no Instagram.

Em 28 de agosto, puseram um banner de apoio ao Lito no Aeroporto Internacional de Guarulhos. Desejando força. Naquele dia, a Mila postou no Threads uma foto do banner no aeroporto e disse:

Me falaram que não adiantava lutar. Nós não vamos desistir e vocês vão testemunhar a nossa vitória com a saúde do Lito. Um homem raro, com uma doença rara, vai ter um resultado raro.

Depois disso, a família do Lito saiu em busca de alternativas e, em setembro, a Anvisa autorizou que um medicamento experimental chamado ALN-6457 fosse importado para uso pelo Lito. Sem nenhum estudo clínico formal em humanos para a doença, tratou-se de uso compassivo.

Lito chegou a receber a medicação e não apresentou nenhum tipo de reação adversa, nem de intercorrência. Em uma entrevista de 27 de setembro, Mila declarou que os familiares estavam aguardando o período de acompanhamento para tentar entender o tratamento tinha gerado algum tipo de melhora no quadro.

Eu precisava escrever sobre isso. Não tem nada aqui que não seja público, inclusive minha tristeza. Eu realmente adorava assistir cada vídeo desse cara. Era meio viciado no bordão "Saudações aeronáuticas! Tudo bem com vocês?"

Lito, descanse em paz.

Obrigado por ter me instruído e divertido por tantos anos, e por ter deixado um legado tão legal pra gente. Como dito por você, no vídeo postado hoje em seu canal do YouTube nesse dia tão triste:

Até o próximo voo. 🙏

#cotidiano